Julia's Story: Môj odkaz pre všetkých bojovníkov

Keď sa zrodí skolióza

Volám sa Júlia Antalová. Pochádzam zo Slovenskej Republiky. Je to malý štát ležiaci v srdci Európy. Na základnej škole sme každý rok absolvovali pravidelné preventívne prehliadky, ktoré boli povinné pre všetkých žiakov. V roku 1996 nás to tiež neminulo. Netušila som, že práve táto prehliadka bude pre mňa zlomovým bodom. Práve pri nej si môj pediater všimol, že moja chrbtica sa neprirodzene vychyľuje doprava. Hneď mi naordinoval rehabilitácie. O rok na to mi už diagnostikovali idiopatickú hrudnú kyfoskoliózu s Cobbovým uhlom 26 stupňov. Vtedy začalo moje každodenné trápenie ( rehabilitácie, kúpeľné liečby a v neposlednom rade som bola odkázaná na korzet, ktorý som musela nosiť 24hodín/denne ). Napriek všetkej snahe lekárov sa žiaľ môj stav zhoršoval a tak som bola odkázaná na pomoc lekárov v našom hlavnom meste v Bratislave, kde mi v roku 1999 bol nameraný uhol 38 stupňov, kedy mi bola doporučená operácia s obrovským rizikom, že ostanem na invalidnom vozíku. Všetko smerovalo k tomu, že ide o estetický problém a keďže som mala vtedy len 16 rokov a maminu tiež na invalidnom vozíku, operáciu som odmietla z titulu: "Radšej budem mať krivý chrbát a budem plnohodnotne pracovať, ako ho mať rovný a byť ako mamina." Žiaľ vtedy bola medicína na inej úrovni a nikto mi nevysvetlil aký to bude mať dopad na moje životne dôležité orgány. Dokonca mi bolo povedané, že po dovŕšení dospelosti sa skolióza zastaví a už sa nebude ďalej zhoršovať.

Nádor a nový boj

Ďalší zlom v mojom živote nastal v roku 2005. Mala som 21 rokov, kedy mi bol diagnostikovaný nádor z thymu medzi pľúcnymi lalokmi, ktorý mi následne za 5 minút 12 operačne odstránili cez hrudný kôš. Vzhľadom k tomu, že mi ostávalo 1% na prežitie, nádor bol zázrakom ohraničený a nezhubný, avšak priebeh zákroku bol komplikovaný myastenickými reakciami. Po odstránení nádoru sa zrodil ďalší boj. Pľúca chronicky ochoreli. Narušila sa ich obštrukcia a dolné dýchacie cesty sa úplne zúžili. Diagnostikovali mi nevyliečiteľnú chronickú obštrukciu pľúc, no pokiaľ spolupracujete s odborníkmi, tak hoci aj s "obmedzeniami", dá sa s ňou stále žiť. Od tej doby som si bola vedomá toho, že sa ráno nemusím zobudiť, no budík som si napriek tomu vždy nastavila a po zobudení som bola vďačná za každý jeden nádych, ktorý v mojom prípade nebol samozrejmosťou. Nikto si nedával do súvislosti, že ťažkosti, ktoré mám pri dýchaní, by mohli súvisieťs tlakom, ktorý na pľúca vyvíja vybočenie chrbtice. Obe ťažkosti sa spájali a vzájomne sa komplikovali. Skolióza mi spôsobovala bolesti a nemohla som kvôli nim často ani spávať. Hoci som usilovne cvičila a snažila som sa o zlepšenie tohto stavu, narážala som na limity s dychom. Niekedy sa mi tak ťažko dýchalo, že som nemohla ani rozprávať, nieto ešte cvičiť.

20 rokov vďačnosti

Od operácie nádoru zázrakom ubehlo krásnych 20 optimistických rokov, za ktoré som nesmierne vďačná v prvom rade sebe, že som sa nikdy nevzdávala a mojim blízkym, ktorí ma neustále podporovali a prežívali so mnou každé jedno trápenie, ktoré sa mi do dnešného dňa podľa psychológov darí neskutočne maskovať. Za 20 rokov sa toho veľa zmenilo. Choroba pľúc sa zvrtla do ťažkého štádia s protrahovanou exacerbáciou a stav skoliózy sa zhoršil na takmer 90 stupňov. V roku 2021 mi dokonca ochabla noha, tak som začala tvrdo cvičiť SM SYSTÉM – je to spirálna stabilizácia chrbtice, pri ktorej sa cvičí s elastickými lanami a s vlastnou váhou. Tento systém cvičenia mi síce veľmi pomohol a uvoľnil spinálny kanál, no cviky mi žiaľ nevedeli uvoľniť priestor pre slabé pľúca, aby sa mi aspoň o 20% lepšie dýchalo.

Život s ťažkou skoliózou

Život so skoliózou nebol len o bolesti a dychu. Bol aj o tom, čo mi choroba vzala. Vzala mi sebavedomie, vzťahy, sny o rodine. Nikdy som sa necítila úplne slobodne vo vlastnom tele. Keď moje rovesníčky začínali prvé lásky a snívali o deťoch, ja som sa uzatvárala do seba. Mnohé priateľstvá a potenciálne vzťahy stroskotali práve na tom, že som sa necítila dosť dobrá, dosť pekná, dosť zdravá. Najhoršie chvíle prichádzali vždy v lete. Kúpaliská, pláže, verejné priestory v plavkách. Pre iných to bol symbol oddychu a radosti, pre mňa chvíle plné hanby a vnútorného zápasu. Vždy som si nasadila masku odvahy, tvárila sa, že mi moja deformita neprekáža, že ju mám pod kontrolou. Ale vnútri to bolelo. Bolo hrozné pozerať sa na seba a vedieť, že moje telo nikdy nebude vyzerať „normálne“. Naučila som sa žiť s bolesťou a s vedomím, že moja chrbtica je krivá, no v srdci to vo mne vždy zanechávalo trhlinu. Každý deň som sa snažila pôsobiť silná, usmiata, odhodlaná, no iba ja sama som vedela, koľko sĺz som vyplakala, koľkokrát som si priala aspoň na chvíľu vymeniť svoje telo za iné, dokonca som niekedy mala chuť skoncovať so životom. Dnes viem, že skolióza nie je len estetický problém. Nie je to len „krivý chrbát“. Je to ochorenie, ktoré môže vážne ovplyvniť dýchanie, vnútorné orgány ako aj psychiku človeka. Preto je nesmierne dôležité, aby sa na chrbticu detí myslelo už od raného detstva, aby sa skolióza včas diagnostikovala a správne liečila. Rodičia by si mali všímať aj malé detaily, či dieťa nemá jedno rameno vyššie než druhé, či mu nevyčnieva jedna lopatka, či je pás symetrický a či stojí alebo chodí rovno. Včasná diagnostika, pravidelné kontroly, rehabilitácie a cvičenie dokážu zásadne ovplyvniť budúci život dieťaťa a uchrániť ho pred komplikáciami, ktoré som si ja musela odžiť na vlastnej koži. V mojom prípade to bolo inak. Moja cesta bola poznačená utrpením, ale aj nezdolnou vôľou žiť.

Keď sa modlíš za zázrak a Boh ti dá hneď tri

Po všetkých rokoch utrpenia som bola znovu postavená pred najťažšiu výzvu: „Boj o svoj život.“ Posledné roky pred stabilizáciou chrbtice sa môj tráviaci systém pod tlakom skoliózy vzbúril: zvracala som na dennom poriadku, jedlo sa stávalo nepriateľom, telo väzením, ktoré ma takmer zničilo, a každý nádych sa stal bojom, lebo pľúca odmietali spolupracovať. Aj keď ma skolióza dusila a tlačila, vo mne pulzovalo srdce, akoby odmietalo vzdať sa a ťahalo ma vpred s každým novým dňom. Od roku 2021 sa môj stav radikálne zhoršil. Súčasťou môjho života sa stal nekonečný kolobeh nemocníc, urgentných príjmov, vyšetrení a liekov. Každý deň som sa spoliehala na inhalačné prostriedky a nebulizér, ktorý mi aspoň trochu uľavoval pri dýchaní. Často som mala pocit, že žijem viac v zdravotníckych priestoroch než vo vlastnom dome. Lekári mi napokon oznámili, že sa obávajú toho, že ma budú musieť pripojiť na kyslík. Vedela som, že ak k tomu dôjde, cesta späť bude nemožná. Boli to chvíle, keď sa čas zúžil a temnota sa zdala blízka. A predsa som našla silu bojovať ďalej. Po značnom váhaní lekárov som na moje 41. narodeniny 08.10.2024 podstúpila korekciu a stabilizáciu chrbtice v rozsahu od T2 - L3 v Českej republike, v Brne, pod rukami profesora, ktorý je členom Scoliosis Research Society a zároveň patrí medzi svetové špičky v liečbe skoliózy. Jeho odbornosť mi darovala nový život za ktorý mu budem do konca života nesmierne vďačná. Hoci som mala preštudované všetko o korekcii chrbtice v dospelosti a lekári mi opakovane vysvetľovali, že v dospelosti sa krivka takéhoto rozsahu nedá výrazne upraviť, že dokážu maximálne stiahnuť 30 – 35 stupňov. Stalo sa niečo, čo sa nedá opísať iba slovami medicíny. Zázrak alebo séria zázrakov. Po operácii sa otvoril priestor nielen pre moje pľúca, ale pre celý môj život. Ich kapacita sa zvýšila na neuveriteľných 78%. Tráviaci systém sa postupne upokojil a ja som prestala žiť v neustálom strachu z jedla a zvracania. A v neposlednom rade vo svojich 41 rokoch, mi chrbticu narovnali do 18-stupňovej kyfózy. Je to stupeň zakrivenia, ktoré mi ešte prednedávnom pripadalo nemysliteľné. Toto nebol len lekársky úspech, je to osobný zázrak, ktorého súčasťou boli modlitby, dôvera v odborníkov a obrovská dávka vôle nevzdať sa. Verím tomu, že vďaka môjmu príbehu sa táto raritná operácia zapísala do dejín jednej výnimočnej medicínskej chvíle.

Život po operácii idiopatickej skoliózy

Operácia skoliózy pre mňa osobne neznamená koniec cesty, ale začiatok novej kapitoly. Pre mňa to nebola len medicínska procedúra, ale prelomový okamih, ktorý zmenil všetko, od každodenných návykov až po pohľad na vlastné telo a život. Po dlhých rokoch, keď ma skolióza oberala o bezbolestný nádych, mi operácia priniesla najväčší dar – schopnosť voľne sa nadýchnuť. Dýchanie, ktoré väčšina ľudí berie ako samozrejmosť, sa pre mňa stalo zázrakom. Zrazu som necítila úzkosť z každého nádychu, moje telo sa uvoľnilo a ja som mohla znovu zažiť pocit slobody. Spolu s novým priestorom pre pľúca sa zmenilo všetko. Prestala som zvracať, moja pomliaždená tráviaca sústava sa vrátila do pôvodného stavu, moje trávenie sa upokojilo, získala som späť energiu a chuť do života. Získala som sebavedomie, ktoré ma posunulo k veciam, ktoré som si predtým nedovolila ani snívať. Zrazu voľné oblečenia išli bokom, prišli na rad priliehavé tričká a šaty s výstrihom. Konečne som naozaj ŠŤASTNÁ a usmievam sa bez toho, aby som si na tvár nasadila masku dokonalého úsmevu. Život po operácii nie je jednoduchý. Rehabilitácia si vyžaduje disciplínu a obrovskú trpezlivosť. Bolesť nezmizla, ale zmenila sa. Dnes je pre mňa skôr znamením, že moje telo pracuje a učí sa fungovať nanovo. Cvičenie, plávanie a postupné posilňovanie mi pomohli vybudovať silu, ktorú som predtým nepoznala. Moja najväčšia obava bola, že sa nebudem môcť vrátiť k turistike. No o 11 mesiacov po operácii som stála na svojich milovaných kopcoch a v priebehu štyroch týždňov som zdolala vyše 300 kilometrov v horách. Nebolo to bez bolesti, no každý krok bol pre mňa víťazstvom a dôkazom, že telo aj duša dokážu oveľa viac, pokiaľ sa rozhodneme nevzdať sa.

Môj odkaz pre všetkých bojovníkov